8 (812) 241-24-84
регистратура
Тобольская улица, д. 5, лит. А
м. Выборгская (5 мин. пешком) Санкт-Петербург
8 (812) 241-24-84
регистратура
Отправить обращение
Электронная приёмная Администрации Санкт-Петербурга
Вы можете отправить обращение напрямую в исполнительный орган государственный власти: СПб ГБУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)»

Состоялся фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «РЕДКАЯ ЖАРА»

2023-09-19

Редкие — равные! Мы солидарны! VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «РЕДКАЯ ЖАРА» прошел в Санкт-Петербурге.

16 сентября в Санкт-Петербурге прошёл социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА», участниками которого стали «редкие» пациенты и врачи из федеральных центров и регионов, правозащитники, общественные организации и представители власти. Основная задача — привлечь внимание к людям с орфанными заболеваниям. В Санкт-Петербурге таких людей более одной тысячи. Всем им необходимо не только дорогостоящее лечение, но и моральная поддержка, уважение и любовь.

фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА»

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. С 1 января 2023 года СПб ГКУЗ МГЦ обрабатывает образцы крови новорожденных на 36 заболеваний из всех регионов Северо-Западного федерального округа. По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Александра Коротеева, на 1 сентября этого года расширенный неонатальный скрининг в СЗФО прошли 71 340 новорожденных, а по Санкт-Петербургу — 33 036 новорожденных. Группа риска по Северо-Западному округу составила 1 619 детей, а в Санкт-Петербурге – 555 детей. Из группы риска подавляющая доля — подозрение на наследственные болезни обмена, а также подозрение на первичный иммунодефицит и спинально-мышечную атрофию (СМА). Всего с тяжелыми наследственными заболеваниями выявлено более 20 детей, 5 из них — пациенты со СМА.

«Программа расширенного неонатального скрининга показывает свою результативность и эффективность, так как благодаря раннему выявлению тяжелых наследственных заболеваний удается спасать жизни малышей, которые ранее были обречены. Сейчас в силу взрывного развития высоких технологий, новых тест-систем, методов лечения процесс ранней диагностики стал ускоряться, подготовка к подобным исследованиям началась заблаговременно и велась весь прошлый год, что позволило Северо-Западному региону стать лидером в организации работы по тестированию», — сообщил Александр Коротеев в ходе пресс-конференции фестиваля солидарности в «редкими» людьми.

Мы используем cookies! Продолжая пользоваться сайтом, вы соглашаетесь на использование cookies.