Конференция для врачей на тему "Нейрофиброматоз и туберозный склероз: вызовы и возможности Северо‑Западного федерального округа"
2023-10-10
30 сентября 2023 года в одном из старейших медико-генетических центров мира, СПб ГКУЗ МГЦ, прошла конференция для врачей на тему "Нейрофиброматоз и туберозный склероз: вызовы и возможности Северо-Западного федерального округа". Программа мероприятия охватила широкий спектр вопросов, начиная от диагностики и лечения отдельных симптомов этих заболеваний и заканчивая важностью пренатальной диагностики и практической пользой сотрудничества между врачами и пациентскими организациями.

Главный врач СПб ГКУЗ МГЦ, к.м.н., главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Коротеев Александр Леонидович в своем выступлении подчеркнул, что подобные мероприятия способствуют объединению усилий как медицинских специалистов, так и пациентов для создания условий оказания помощи и решения особенностей жизни пациентов в современных условиях. Это способствует развитию социальной поддержки, государственной помощи и профессиональному росту.

Врач-генетик СПб ГКУЗ МГЦ, к.м.н. Ледащева Татьяна Алексеевна поделилась своим многолетним опытом в наблюдении пациентов с факоматозами. Руководитель проектного офиса фонда «Круг добра» Кулакова Наталья Владимировна рассказала о принципах работы фонда в обеспечении детей с нейрофиброматозом и туберозным склерозом орфанными препаратами, а юрист Смирнова Наталья Сергеевна рассказала о важности плавного перехода пациентов из детской медицины во взрослую, а также о лекарственном обеспечении взрослых пациентов.

Особое внимание следует уделить докладу куратора по нейрофиброматозу 2 типа, Воронцовой Марии Сергеевны. Его содержание оказало глубокое впечатление на слушателей, так как было посвящено опыту пациента в поиске диагноза и лечения.
Конференция оказалась очень насыщенной и вызвала интерес со стороны медицинских специалистов из Санкт-Петербурга, которые получили ответы на многие практические вопросы.

Кроме этого, 1 октября, прошла вторая Школа пациентов с нейрофиброматозом в Санкт-Петербурге. В школе приняли участие не только пациенты и родители детей с нейрофиброматозом из Санкт-Петербурга, но также из городов Волгоград, Челябинск, Москвы и даже из Таллинна. Врач-генетик Бучинская Н.В. поделилась своим опытом и предоставила ответы на все вопросы, связанные с методами пренатальной диагностики.
Мы глубоко признательны всем, кто присоединился к таким значимым для всех нас мероприятиям!

Организаторами мероприятия выступили МРОО помощи пациентам с нейрофибромтаозом, Фонд “Круг добра”, Фонд помощи больным эпилепсией “Содружество” и СПб ГКУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)». Мероприятие прошло при спонсорской поддержке ООО “Диагностический центр “Энерго”.
С более подробной информацией Вы можете ознакомиться на сайте межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».